20.11.2016:
Leider ist das Projekt Rheuma-Lotse bzw. Rheuma-Lotsin für seltene rheumatische Erkrankung beendet worden.
Die Rheuma-Liga bietet jedoch Informationen zu seltenen rheumatischen Erkrankungen an:
http://www.rheuma-liga.de/seltene
18.02.2013:
Die Rheuma-Liga bietet einen Service für seltene rheumatische Erkrankungen an. Angesprochen werden Patienten und deren Angehörige, Ärzte und Therapeuten sowie Mitarbeiter der Kostenträger.
Dieses Modellprojekt der Rheuma-Liga wird gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit, dem AOK Bundesverband und der DAK.
Rheuma-Lotsin ist Frau Marion Trog-Siebert und sie ist über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V erreichbar (Tel.: 0202-9460004, Zeit: Montag bis Donnerstag 07:30-16:30 Uhr und Freitag 08:00-13:00 Uhr). Email: rheuma-lotsin(at)lupus-rheumanet.org
Ich bin froh, dass insbesondere für Betroffene eine Anlaufstelle geschaffen wurde. Ich wünsche den Akteuren viel Erfolg.
04.08.2014:
Leider ist das Projekt beendet. MOBIL berichtete in der Ausgabe 4/2014 über den Abschlussbericht. Sowohl die Lotsinnen als auch die KlientInnen sahen eine Verbesserung der Betreuung. Leider enden Projekte.
Ich fagte trotzdem unter der obigen Email-Adresse nach und hier ist die (automatische) Antwort:
Leider müssen wir Ihnen mitteilen, dass das Projekt der Rheuma-Lotsin für seltene rheumatische Erkrankungen beendet ist.
Sollten Sie Fragen zu Lupus haben, bekommen Sie Hilfe unter
0202 – 496 87 97 oder leshg@lupus-rheumanet.org
Sollten Sie Fragen zu Sklerodermie haben, bekommen Sie Hilfe unter
07 131 - 3 90 24 25 oder sklerodermie@t-online.de
Bei allen anderen seltenen Erkrankungen wenden Sie sich bitte an die Landesverbände der Rheuma-Liga unter 01804 - 60 00 00.
Sie werden direkt mit dem für Sie zuständigen Landesverband verbunden.
Ein Gespräch kosten nur 20 Cent, egal, wie lange es dauert. Bei Mobil-Telefon max. 42 Cent.
Schade, aber immerhin wird in Leipzig und Baden-Württemberg der Service weitergeführt.
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